 ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ: Историята на Лозинка, както тя я написа Банкова сметка на АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА Банка ОББ, IBAN: BG20UBBS80021055424015
| Лозинка си отиде.... Ло страдаше от отвратителна болест - муковисцидоза. Когато си отиде тя беше на 29, една от малкото над 20г. с тази болест. Тя изживя последните 4 години от живота си, като получаваше достойна лекарска грижа, която за съжаление не е достъпна за всички. Над 500 знайни и поне толкова незнайни хора събирахме нечувани за сам болен човек суми. Благодарение на тях Лозинка се пребори с над 10 унищожителни белодробни инфекции, направи десетки антибиотични курса, лежа поне 70 дена в Токуда, където срещна невиждана досега от нея животоспасяваща болнична грижа, претърпя операция, сбори се с масивни кръвоизливи на белия дроб, пребори даже свинския грип. Това разби моите представи за "безпомощната" държава България. Защото хора, които дори не я познават спасяваха живота й много пъти, въпреки негативизма и отчаянието България има още много деца с тази болест, които се борят с невежеството относно редките болести сред напускащите България лекари, с липсата на лекарства и с безумните им цени, с недоразумението на "безплатното" здравеопазване, с експериментите от беднотията и липсата на човещина. Моля ви да подкрепите тяхната кауза тук http://www.facebook.com/groups/173911952697423/ http://www.facebook.com/groups/156537274357651/ Дълбок поклон пред паметта й |
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2009г
Здравейте ПРИЯТЕЛИ :)
Това е сайтът на Лозинка. Бихме искали да е място, където да се докоснете до веселото й сърце и щурата й радостна природа. Обаче освен тях, тя има една грозна и скъпа генетична болест с противно име - Муковисцидоза. С нея хората по света доживяват внуци. В България средната преживяемост е 15 год, защото тази болест излиза скъпо на скъпата ни здравна каса, а и като рядка такава лекарите не са запознати с нея. Лозинка вече е на 26г. и е една от няколкото над 20г.
Лозинка, Лози, Ло или Слънчогледчо има тонища приятели и изобщо не е трудно да я обичаш. Обича да се прави на маймуна и да се смее. Готви разкошно. Иска да бъде домакиня и майка.
В началото на годината живота й беше в лапите на грозната болест и зависеше от това дали ще се намерят 5000 лв за антибиотичен курс и лечение. Тогава много хора, които дори не я познават спасиха живота й и тя не беше боледувала до сега. Днес отново е в същото положение с изключително тежка инфекция. Антибиотикът, който преди подейства, сега не помага. Изписан й е нов и скъп антибиотик Меронем, на който тя не е резистентна - по 6 гр на ден минимум, 21 дена. Един грам струва около 62 лв. Това прави 7800 лв- сума, не космическа, но невъзможна за сам болен човек. Държавните компетентни органи не само, че не плащат, но и отказват да я приемат в болница. За това пък аз вярвам, че всички ние, които четем тези редове заедно ще успеем да съберем пари и тя ще ЖИВЕЕ.
Приветстваме ви да прочете повече за Лозинка в този сайт и за муковисцидозата.
МОЛИМ ВИ за вашето дарение!
ВЯРВАМЕ, ЧЕ СМЕ ЧОВЕЦИ, ХРИСТИЯНИ, ЗАГРИЖЕНИ, ОБИЧАЩИ, СЪЧУВСТВЕНИ. ВЯРВАМЕ, ЧЕ ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА Й ПОМОГНЕМ ДА ЖИВЕЕ И ДА ДИША СВОБОДНО.
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=438511.0
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
01.01.2010.
Миналата година Лозинка прекара 2 изключително тежки инфекции на дробовете, които бяха много сериозна заплаха за живота й. Благодарение на смели, добри и съчувствени хора събрахме сумите, необходими за скъпите животоспасяващи антибиотици. Състоянието й все още е критично. След консултация в Германия със специалист по болестта и след космически за България изследвания се установи, че белият й дроб е с изключително намалена функция в следствие на многото зле лекувани инфекции, но пък другите й показатели са доста добри. Това означава, че ако спазва предписаното й лечение, шансовете й за дълъг живот са големи. Отново призоваваме и молим всички хора с добри сърца да дадат своята помощ и подкрепа, за да има Ло възможност още дълги години да е с нас
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
09 Март 2010
В момента Лози е в болница. Преди няколко седмици разви нова инфекция, в резултат на която получи множество масивни кръвоизливи от белия дроб. Слава Богу, че имахме набрани средства от кампанията в този сайт. Благодарение на това тя беше приета в Токуда, където овладяха инфекцията и направиха операция през бронхиалната артерия която предотврати кръвоизливите.
По думите на Лозинка професионализма и отношението на лекарите в Токуда е несравним! За съжаление, това има цена. Опарцията струва 2000 лв, а престоят за общо 15 дена, непоприти от Здравната каса са необходими 3500 лв. Част от разходите са покрити, но ще стигнат само ако състоянието й се стабилизира и не са необходими нови разходи.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------15. Януари 2011.
Здравейте от мен, Мариана. Много време мина от последните новини, които съм слагала в сайта. Това в общи линии значи, че всичко е наред с Ло и то е така! Дарителите могат да видят вече обновената информация в страницата за дарения. Толкова е насърчаващо да видиш, че има хора, които всеки месец споделят залъка си с някой непознат и болен, спестяват едно кино и го подаряват на някого, който има нужда просто от кислород. Благодаря на дарителя от 31 декември. Да мислиш за друг в този ден от годината значи много! Бог да се грижи за теб със същата грижа!
През тези месеци Ло беше като цяло добре. С помощта на лекарите от Токуда се справи лесно с две малки инфекции. Още не може да премахне една бактерия от дробовете си - бахлодерия - която е много коварна. Ходи до Германия, където получи безценни съвети, физиотерапия, изписаха и лекарства и й направиха космически изследвания. Предписаха й Колистин и той й понася много добре. Мисля че го няма в България, но с Ваша помощ го набавяме. Дано скоро и в България да можем да правим такива изследвания и да лекуваме точната болест, вместо да търсим лекарството по метода на пробата и грешката или сами в интернет
За съжаление Лози днес хвана някакъв вирус и сега е в тях с 39,5 температура. В понеделник ще влезне в Токуда, дано болестта премине леко и да не влоши състоянието й....Имаме нужда от вас отново....Помолете се за нея!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------1. Февруари. 2011
Оказа се, че Лози има свински грип. Той много намали имунитета й и това я предразполага към възбуда на всички бактерии на нейното заболяване.
След около седмица лечение в Токуда се пребори с грипа, но я изписаха с ново възпаление на дроба и резистентност към всички антибиотици познати на болница Токуда и България. Малка чувствителност има към Меронем и започнахме лечение с него в домашни условия. Лозинка се чувства по-добре и няма толкова висока температура. Купихме още 30 ампули Меронем днес за още 5 дни. Подобрението от антибиотика чак днес го усети, т.е. 4-ти ден. Лечението трябва да продължи минимум 14 дни, максимум 21 дни, според мнението на Д-р Куфарджиева и Д-р Стоева от Токуда. Но средствата ни отново се стопиха и се надяваме на помощта на близки, приятели и всички вас. Моля който има възможност за разпространение на сайта на Лозинка, темата й във фейсбук и рекламните банове да го направи на възможно най-много интернет адреси.
www.facebook.com/Help.Lozinka
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
19 Май 2012 Да помогнем още веднъж на Лозинка.Ло изкара зимата без влизане в болница и отстрани изглеждаше все едно всичко е наред, но тя все казваше - много ми е немощно и слабо. Пребори се с няколко малки инфекции от вкъщи, но ето че така не може повече. Отслабна ужасно, само 40 кг е. Сега отново е в болница с тежка белодробна инфекция, като показателите й са доста зле. Сърцето и бъбреците й са засегнати, кръвните й изследвания показват много сериозно възпаление в организма. Тя не може да се движи без кислород, постоянно има задух минава 10-20 метра и спира да почива 2-3 минути и така всеки път когато се движи. Лекарите казват, че трябва да се лекува с много силни антибиотици. Сега е на Тиенам (Tianam) антибиотик, който е много скъп 0,5 гр струва 45 лева а това е непосилно за семейството й. В болницата ще й го слагат 8 дни по 2 гр на ден, след това трябва да се прави във вкъщи още 13 дни. Ло няма финансова възможност за тези 13 дни затова се надяваме и този път да има добри хора които да помогнат. Антибиограмата за резистентност е положителна само към Тианам (Tianam) към другите групи антибиотици е резистентна. До тази тежка инфекция се стигна в следствие на недоизлекувана инфекция прекарана през зимата и лекувана с Меронем (Meronem) и Максипим (Maxipime), за които нямаше достатъчно средства за пълното лечение от 21 дни.
Това лято Лозинка ще навърши 29г. години, което е чудо, като се вземе предвид какво преживя последните години. Когато беше в Германия й казаха,че ако се лекува качествено й дават най-малко 45г. От друга страна в България при тази болест средната продължителност на живот е 15-16г. Да, наистина Лози има лека форма на болестта, но освен с нея тя се бори с невежеството относно редките болести сред напускащите България лекари, с липсата на лекарства и с безумните им цени, с недоразумението на "безплатното" здравеопазване, с експериментите от беднотията и липсата на човещина. Този сайт и всички, които й помагат през последните 3 години обаче разбиха моите представи за "безпомощната" държава България. Защото Ло е жива днес благодарение на ВАС, защото за 3 години хора, които дори не я познават спасяват живота й, въпреки негативизма и отчаянието, защото още има хора, които казват "Кой, ако не аз" и "Кога, ако не сега"
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Който показва милост към бедния, дава на заем на Господа
и Той ще му въздаде за благодеянието му" Притчи, 19:17, Библията
