Историята, която ще прочетете се отнася всъщност за самата мен, автора на този разказ. Аз съм жена на 25г., казвам се Лозинка и съм от с. Дреновец, обл. Монтана. Болна съм от муковисцидоза (CF), доказана още от кърмаческа възраст в МБАЛ "Александровска", детска пулмология – София, единствената тогава занимаваща се с (CF). Ще ви разкажа накратко какво е (CF).
Това е генетична хронична болест, изтощителна и засягаща целия организъм, (с изключение на нервната система). Образуват се жилави и гъсти секрети (това е синдрома на липсата на соли, което на свой ред означава неразводняване на появилите се вече изключително устойчиви жилави секрети, които биват разводнявани със специални за това медикаменти Пулмозим и други отхрачващи средства), те задръстват всички органи с каналчести структури, засягат се най-често и най-много белите дробове и задстомашната жлеза (панкреаса), най-важните органи зависещи от тях живота на всяко живо същество, органите доставящи жизненоважните нужди за един организъм...храна и кислород. Органите стават благоприятна среда за развиването на щамове от бактерии, на свой ред те създават инфекция (пневмонии), които трябва да бъдат лекувани незабавно с подходящи за целта антибиотици и достатъчно време за да има положителен ефект. От увреждането на панкреаса организма не усвоява добре поетата храна, тя трябва да бъде винаги много калорична и придружена с витамини, минерали и т.н. За целта се вземат с всяко хранене специални ензими (КРЕОН), за да се усвои добре храната, въпреки това в някои случаи растежа и развитието на болния изостава. От вече доста изтощения организъм, имунитета на болния спада драстично, идва нуждата от специални хранителни добавки, имуностимулатори, витамини, следва живота да бъде изпълнен с инхалации (ПУЛМОЗИМ за разводняване на лепкавия секрет), вземане с всяко хранене нужния ензим, нужните хранителни добавки и т.н. Въобще по-специален начин за преживяване.
Преживяемостта с болестта в Европа, т.е. по развитите Европейски страни е вече към 45г., а в България е едва 15г. Европа, ние явно сме някъде на луната, някакво отделено общество, а не бяхме ли едни от първите стъпили тук на този континент?
От съвсем малко бебе се лекувам с много скъпи антибиотици и в много високи дози (когато има), а въобще за да оцелея не са нужни само те. До 18 годишна възраст се лекувах в МБАЛ "Александровска", там получавах медицинска помощ при нужда, т.е. при по-сериозна инфекция приема ми беше гарантиран и винаги безпроблемен, лекуващ лекар 18 г. ми беше д-р Анни Куфарджиева. След всяка нужда от венозен курс на лечение с антибиотици всичко появило се изчезваше и бивах изписвана в много добро състояние, но....навърших 18г. и трябваше да се справям вече сама, липсваше клиника за болестта след 18-годишна възраст, т.е. вече бях възрастен пациент с (CF), нямаше диспансер, където да се регистрирам с болестта си и да наблюдават как протича заболяването ми, нямаше специалист, нямаше болница, в която да се лекувам при проблем, нямаше дори клинична пътека по която да бъда приета, всичко тогава свърши за мен с навършаването на пълнолетните ми години, поне медикаментите не ми отнеха само те останаха (ПУЛМОЗИМ И КРЕОН), тях както и до тогава ги получавах в същата клиника, където се бях лекувала толкова години. Малко по-късно, започнаха да ми бъдат изписвани в специална карта за "предписване и получаване на лекарства по реда на Наредба за реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване".
Областните болници, т.е. в провинцията нямаха нужните средства за моето лечение, нямаше нужните специалисти, лекарите се плашеха само като чуят диагнозата чудеха се какво да правят и само, за да избегнат проблема ми приписваха често други заболявания (туберкулоза, плеврален излив и какво ли още не), даваха ми направления за специализирана болница за да се лекувам там, обаче в тях също възникваше проблем. В началото нямаше такъв или поне не чак толкова голям - '01г. до '04г. приемите ми бяха реални безпроблемни , естествено ставаха с друга диагноза обикновено ХОББ, пневмония (тъй като няма клинична пътека за нашето заболяване) или някаква друга диагноза, за да може да ме приемат за лечение и въпреки това, за него не мога да кажа същото. За един болен с (CF) са нужни минимум 14 дни антибиотичен курс на лечение със съответно високите дози (в зависимост от сериозността на инфекцията се определя и лечението). Е, тях не ги получавах, винаги се долекувах със собствени средства (когато намирах) вкъщи, обикновено мускулна терапия, което за (CF) е невъзможно...почти без ефект и всичко това, само защото НЗОК дава клинична пътека от 10 дни или 7 дни абсолютно недостатъчни.. Споменах ли ниските дози антибиотици, с които бивах лекувана, за да се спестят пари, как да се лекувам добре при невъзможни обстоятелства. Така през тези вече минали три години (2001-2004г.) само се притъпяваха инфекциите - не се лекуваха. Получих и първите си клинични изменения и необратими процеси в белите дробове, сериозните колонизации на бактерията причинител Pseudomonas aeroginoza и Bukhloderia cepacia, дойде и хроничната дихателна недостатъчност, живота ми се обърна и в един момент не можех и две седмици да изкарам без някакъв антибиотик (обикновено си го назначавах сама - евтин и по-често не точния за инфекцията). Всичко това ме подтикна да се преместя да живея в София тук бяха "специалистите" и специализираните болници, мислех си когато ми се наложи да потърся помощ поне има специалисти и добра бърза помощ, но уви само на теория.
През 2006г. декември месец ми се случи нещото, което обърна наистина живота ми завинаги и тотално ме срина физически и психически. Получих поредната белодробна инфекция и трябваше да вляза в болница непременно, отряза ме изведнъж за ден (белите дробове бяха слаби всичко зачести и се обостряше още повече с всяка изминаваща се минута). Отидох при личната си лекарка тя непременно ме изпрати с направление и рентгенова снимка за хоспитализация - остра инфекция с дихателна недостатъчност 1-ва степен. Хванах първото такси и се запътих към "специализираната болница" с надеждата за прием и започване веднага със сериозно лечение имайки предвид сериозността на проблема. Тръгнах към пулмологията СБАЛББ "Света София" преди съм била хоспитализирана там както вече казах без проблем, но без адекватно лечение, чаках пред приемния кабинет, дойде и моят ред влязох успокоена, че мъката ми най-накрая ще бъде облекчена, но ще се повторя уви, от там чух думите: "нямаме легла всичко е пълно, а пък и нямате клинична пътека и не можем да ви лекуваме както е редно". Беше четвъртък сутринта..., попитах: "но аз не мога да дишам едва ходя с 39 градуса температура съм и задръстена от секрети с псевдомонасна инфекция какво да правя, къде да отида страх ме е , че ще се влоша още повече". Чух отговора: "в друго специализирано заведение, където ще могат да те приемат". Попитах отново: но нали това е такова , а утре някой болен няма ли да бъде изписан или в други ден ще почакам ден два ще купя някакъв антибиотик да закрепя положението", и пак чух: "всичко е планирано за седмици напред и няма как, съжаляваме". Дори не ми оказаха първа помощ (във всяко болнично заведение има такава), аз самата поисках метилпреднизолон (урбазон медикамент за дишането поне то малко да се облекчи ), но ми бе отказано под претекста, че не съм лежащо болна. Тръгнах си много притеснена, но след минута се успокоих като се сетих за една друга болница където имат пулмологично отделение. Военно медицинска академия (ВМА) -София. Отидох в поликлиниката на болницата питах за приемния кабинет и тръгнах натам. Седнах и чаках реда си ето, че той дойде и сестрата ме попита: "вие?" аз отговорих: "за прием съм нося нужните документи", оттам отговора беше: "планирана ли сте, кой ви праща". Отвърнах: "личната ми лекарка ме изпраща за хоспитализация с муковисцидоза съм обострена инфекция в момента"; тя ми каза: "изчакай секунда" седях и си чаках секундата, която се превърна в цял час и повече, но аз не се притеснявах мислех, че ще бъда приета, просто ще трябва да изчакам. Излезе тя отново и ме извика аз хипер успокоена сякаш товар бе махнат от плещите ми влязох, но пак ще се наложи да се повторя - уви, пулмолога в кабинета също попита: "праща ли ви някой"; аз отговорих същото, което преди няколко минути и на сестрата той взе рентгеновата снимка погледна я и след секунди получих ясен и точен отговор: "нямаме легла, а всичко е планирано за седмици напред при нас е така пък при вас положението не търпи отлагане и трябва да бъдете приета веднага в болница, но при нас е невъзможно не бива да чакате и минутка, положението е сериозно". Спомням си как ми причерня пред очите, почувствах се като бездомна, унижена и изхвърлена безпомощна в този момент и си казах: "край до тук бях". Събрах сили и попитах: "препоръчайте ми болница, в която да отида не мога да се прибера нямам сили нито въздух ми стига, ще умра, ако не вляза в болница", не се сдържах и се разплаках. Д-ра ми отговори: "идете в Света София там е пулмология и точно за вашия проблем ето тук зад нас се намира"; казах: "бях там, но ме върнаха поради същия проблем, който и вие ми казахте нямат легла и всичко се планира". Той отвърна: "миии съжалявам аз не мога нищо да направя повече". Тогава станах и тръгнах към къщи, нямах друг избор. Минаваха дните аз реших да купя много скъп антибиотик да притъпя и този път нещата, за да мога да издържа и да опитам след няколко дни пак щях да отида с мисълта да предложа планиране и евентуално да бъда приета по-следващите дни. Обаче за мое съжаление не успях да издържа с всеки изминал ден положението ставаше все по-сериозно, антибиотика не действаше лежах вкъщи и се оплаквах сама. Стана неделя тотално влошена почти без дишане от едната страна, моят съквартирант адски много се изплаши и реши да звънне на 150 (бърза помощ), пристигнаха след около час и прегледа започна. Светли (така се казва съквартиранта), говореше вместо мен, аз не можех, той е запознат с болестта ми и успя всичко да разкаже лекарката попита : "защо чакате , а не отидете в болница щом сте така от дни"; той отговори: "върнаха я от болницата, нямали легла и клинична пътека, за да бъде приета всичко трябвало да се планира, не разбирам за почивка в бунгало на морето ли става въпрос или за болница в случая спешно влизане". За мое щастие бях попаднала на добра лекарка - човечна, която заяви : "как така, та тя е с цианоза и има нужда от непременно транспортиране, я ми помогнете да я заведем долу до линейката". Така ми помогнаха да стана и заведоха в линейката, там лекарката включи кислород и веднага ми сложи урбазон и включи банка за оводняване. Тя реши, че е най-добре да ме закарат в "Пирогов", тъй като никъде другаде нямаше да ме приемат и да ми окажат качествена първа помощ. Ето,че пристигнахме и за мое учудване наистина ме приеха точно както си трябва в спешния кабинет веднага кислород още урбазон и изследвания първо рентген и след това всичко останало. Заключиха, че нямам дишане в ляво и започнаха лечение след има няма и 30мин. Там няма пулмологично отделение няма и пулмолог има "вътрешно отделение", т.е. лекуват се хора с всякакви заболявания. Не искам да пропусна да отбележа, че също нямаше легла и бях до вратата на едно такова, но на колела от тези за спешните случаи. Това ми бе достатъчно, че тук ще ми помогнат и няма да ме "изритат". На следващия ден беше визитацията и лекарката ме попита колко добре съм запозната със заболяването си, казах и че всичко знам за него и очаквам всичко, и ако има нещо да ми казва, да казва без да крие. Наистина имаше какво да ми каже и думите й бяха: "не знам какъв ще е края от инфекцията ти, вляво нямаш дишане и цялата хриптиш, това е сериозно заболяване и често изхода не е благоприятен". Казах й, че знам и не се страхувам, но все пак да се постараят и да направят всичко, което могат и е нужно, тя ми отговори: "да разбира се, няма да те оставим така не се притеснявай, само да видим резултата от храчката какво те мъчи и ще започнем по-подходящо лечение", усмихна ми се и тръгна към следващия болен. Държа да спомена името на тази лекарка, защото заслужава аплодисменти. Някои биха казали: "но това й е работата", обаче за мен тя не беше просто лекарка, тя беше моят спасител, д-р Димитрова. И така, за мое щастие и щастие на д-р Димитрова аз започнах бавно, но славно да се подобрявам, а тя се радваше, Веднъж на поредната визитация тя ми каза: "май се справяме, а, но докато не те оправим напълно няма да си тръгнеш от тук". Няма да забравя тези думи, нито думите на доцента, който беше на главната визитация в един от дните, когато му снемаха анамнезата ми, след като той чу "муковисцидоза" и изолирани 6 вида бактерии и моментното състояние той каза: "но защо тя е тук?". Лекарката му обясняваше защо съм стигнала до тук, а той каза с подигравателна усмивка: "ами опитайте се, но не виждам смисъл". Това бяха неговите "мили" думи. Когато минаха още няколко дни и аз бях значително по-добре, той пак се появи, този път със смях и рече на колегите си: "ама вие не се отказвате"; лекарката му обясни, че нещата са се обърнали в наша полза, а той каза : "да, но за колко време и има ли смисъл". Да той не виждаше смисъл да живея, но не той решава, има Господ за тази работа. Аз казах: "извинете доцент (не му знаех името), но сега съм така зле заради ваши колеги, на които не им пука за състоянието на хората, а ги преценяват според заболяването, аз нямаше да съм тук, ако бях получила адекватна и навременна мед. помощ и нямаше да се прибегне дори към кислород". Той само се обърна и ме погледна със студен и остър поглед сякаш го беше яд, че се подобрявам и искаше да не е така. Бях там 13 дни, е да имах нужда от още малко повече време (имайки предвид сериозната инфекция), но най-лошото беше отминало и ме изписаха с предупреждение и рецепта за продължаване на лечението вкъщи, предупреждението беше, че съм изгубила голяма част от белите си дробове, т.е. вече са прекалено увредени и няма връщане назад, всичко е необратимо. Съвета беше още като почувствам някакъв проблем дори леко неразположение, по обилна кашлица или каквото и да е веднага да потърся мед. помощ. Аз казах,че съм наясно кога да потърся, но такава ми се отказва или дори да я получа е некачествена и това не зависи от мен, лечение с ниски дози, антибиотици в продължение на най-много 10 дни - крайно недостатъчни.
Така постепенно и бавно белите ми дробове се увреждат и не от болестта, а от некачественото лечение. Мина известно време и реших да опитам да потърся лекар добър лекар, който да ме диспансеризира при себе си и да ме наблюдава, а когато имам нужда от помощ да ми издава нужните талони за изследвания. Личната лекарка ми препоръча един доктор, но тъй като няма как да бъда записана с болестта си (сякаш тя не съществува), ме записаха с болестта ХОББ. Имах право на веднъж месечно посещение, а ако исках повече трябваше да си платя, такива бяха правилата. Мислех си, как ще стане това след като, ако се наложи да отида, ще ида поне още 2, 3 пъти в следващите дни за да може всичко да се проследи докрай. Готово бях диспансеризирана с ХОББ. Минаха 6 м. и ето,че пак инфекция. Аз не се чудих, а веднага отидох при него с оплакванията. Той каза да направя рентгенова снимка, направих я и се върнах. Повярвайте гледаше я и се чудеше какъв антибиотик да ми изпише. Казах му: "извинете, но ще може ли талонче за изследване на храчка, все пак да видим на какво е чувствителна бактерията този път" (т.е. пак сама си искам талончетата и казвам какво да правят , как да постъпят). Той каза: "ааа да, сега няма проблем". Взех талончето, но не знаех къде да вървя да направя изследването. Отидох в поликлиниката, но ми казаха, че нямат микробиология и нямат представа къде се прави такова изследване. За пръв път правих и аз самата (освен когато съм била в болница) и не знаех къде да отида. Сетих се за пулмологията "Света София" и отидох там. Слава Богу микробиоложката взе направлението и ми се направи изследването. Чаках 4 дни за да излезе резултата, взех антибиотик за да крепя положението докато видим резултата, обаче пак се влоших. Нищо не ставаше с него, едвам дочаках дните и резултата да излезе, за мое съжаление пак няколко вида бяха бактериите, взех го и при доктора. Чувствах, че без болница няма да мине, не минаваше, а положението пак се влошаваше. Моя "мил" д-р заключи, че няма нужда от хоспитализация и изписа Панцеф. Това е все едно нищо, казах че едва дишам и няма да мине той отсече: "аз съм д-ра и това те съветвам, обади се след няколко дни да кажеш как си". Аз реших да не го слушам, не ми се умираше, знаех какво ще стане пред приемния кабинет, няма да има приемане пак ще има "ама нямаме легла, няма кл.пътека и т.н." Обичайните оправдания. Все пак отидох при личната лекарка за направление, нямах друг избор. Казах си: "на късмет". Тя издаде разбира се (никога не отказваше за разлика от други, а не беше специалист, тя разбираше проблема, болестта) само като ме погледна и разбра нещата, но пак моята думичка - уви, посред лято отделението отново пълно и без легла. Не спорих не исках да се натоварвам и си тръгнах, но се сетих, че моята хазяйка е лекарка в бърза помощ на ВМА и й звъннах, тя беше запозната с болестта ми и каза : "ОК няма проблем , но аз съм почивка днес и утре ела в сряда сутринта да видим какво може да направим". Аз се съгласих и чаках срядата. Чухме се предишния ден (вторник) вечерта и се разбрахме да дойда към 8:30. Готово бях там, отново в много тежко състояние, но този път с 6кг. по-малко, топях се драстично. В кабинета на бърза помощ дойде и лекар за консултация от пулмологията на ВМА. Приеха ме незабавно, казваше се доц. Димитров. Няма да му забравя името, той ме пита защо съм чакала, аз казах истината, че всъщност не съм чакала, всичко му разказах, а той поклати глава и ми каза не се притеснявай ще те оправим. Вече бях в отделението и ме разпитваха от кога е болестта като цяло, после от кога са оплакванията и т.н. Дойде и бъдещия ми лекуващ лекар (който стана и за напред) прегледа ме и каза: "зле си много, но ще се оправиш, обещавам ти и ми се усмихна". Наистина бях много зле едва на 8-мия ден започна подобрението, чувствах как той се отчайваше,че няма да се оправя, спря да се усмихва, ставаше по-сериозен, за съжаление капацитета на белите дробове беше малък и трудно се бореше с инфекцията. Аз бях също отчаяна този път, в болницата бях минус още 4 кг. станаха 10 за две седмици. Тежах някакви си 44кг. Не минаваше и не минаваше, а д-ра не се отказваше - смени антибиотиците и сложи по високи дози. Да ще го нарека втория мой спасител д-р Янев, друг лекар едва ли така би се борил. Изолирани бяха много бактерии една, от която беше Pseudomonas aeruginoza - бактерията убиец враг № 1 при болните с (CF). Минаха още няколко дни и вече бях без температура, но ползвах още кислорода. Дишането беше все още зле, апетита започна да идва и след още няколко дни бях изписана. Много съм щастлива, че попаднах на този лекар. Бореше се за мен, за моето оздравяване и изпълни обещанието си. Въпреки че знам болестта си, колко е коварна тя му вярвах, той изпълни обещанието си. Диспансеризирах се при него, имаше кабинет и извън болницата, и винаги като ми се налагаше нещо той помагаше. Обаче минаха 9м. и аз пак с инфекция, за която трябваше пак хоспитализация. Отидох при него в кабинета прегледа ме и каза: "няма да допускаме пак да се влошаваш, утре съгласна ли си да те приема при нас в отделението". Казах: "да естествено", нещата този път бяха поносими, в началото хваната инфекцията безпроблемно се справихме, този път без усложнения. Но въпреки всичко белият ми дроб беше изтощен от досегашните недолекувани инфекции, получих трайна дихателна недостатъчност и се налагаше да започна в домашни условия кислородно постоянно лечение. От добри хора намерих такъв апарат и адът ми отмина или поне стана по-малък. Имах си кислород вкъщи и когато имах проблем с дишането го ползвах, сама си оказвах първа помощ. Пак 6м. и отново инфекция, но малко по обострена и също бързо се развиваше. За ден, бях вече много зле обадих се на моя д-р и приемането стана отново без проблеми. Започна се и добро лечение класическото за (CF), но ... моя д-р замина в командировка и ме остави на колегите си. За три дни никаква визитация само главната, на която заключиха, че ми изтича "пътеката" и ме изписват без да се вземе предвид състоянието ми решиха, че щом нямам температура трябва да бъда изписана. Антибиотика ми беше спрян на 7-мия ден, стоях в болницата още 2 дни без абсолютно никакви лекарства, защото пътеката ми била 10 дни и не мога да бъда изписана преди те да изтекат. Не разбирах. Отидох при един лекар да попитам какво става, защо ми спират лечението, а той отговори: "спряхме го, защото ще получиш гъбички, а получиш ли ги се лекуват трудно, но ще ти дадем панцеф - да си гълташ още 5, 6 дни ". Ще бъда цинична: "ебаси и отговора" направо се смаях. Изписаха ме, а аз веднага започнах лечение вкъщи с ТОБИ 300 (тобрамицин), инхалаторен антибиотик създаден специално за бактерията убиец при (CF) и зимакс(перорално). Беше ми пратен отново от добри хора, на които дължа живота си това, че в момента аз дишам макар и с кислород. Не мина много време (4 дни) и пак с температура - ре-инфекция. Още по-ужасно и то толкова скоро. Това не говори добре, изпитах ужас, тръгнах към кабинета разказах на д-ра как съм била изписана, всичко казах каквото се беше случило. Той самия се удиви, поиска да направим скенер, даде ми талонче и ме планира, даде ми и талонче за изследване на храчка, да видим какво пак има и какво ме влошава. Мина всичко, а резултата не беше много добър. Скенера горе-долу поносим, но изследването от храчката не беше така, а пък функционалното изследване на дишането (ФИД) още по-зле. Пак бактерията убиец, но този път се появи това, от което най много се страхувах тя беше чувствителна само на два антибиотика т.е. на лице се появява резистентност, най-лошото за болните с (CF) избора за лечение е минимален, бяха венозни и двата т.е. пак болница, но....този път пък административните неща бяха пречка. Не можех да бъда приета, защото нямало 30дни откакто съм била в изписана и няма как, т.е. този път при добро желание и изследвания на лице системата ме отхвърли. Влошавах се с всеки изминал ден и не знаех какво да правя. От Асоциация " Муковисцидоза" се впуснаха в търсене на скъпия антибиотик или пари за него, между временно приятели ми пращаха пари или само закупуваха антибиотика и ми го пращаха в колети, кой колкото има възможност. Супер, от Асоциацията намериха антибиотика и трябваше да ида да го взема, взех го и започнах сама вкъщи да си извършвам манипулациите, поставиха ми абокат и лечението започна. Естествено аз се успокоих, но не за дълго. Въпреки антибиотика се влоших, не знам точните дози ли не бяха (все пак нямаше с кой да се консултирам да ми се обясни, няма специалист в БГ по (CF), бактерията ли в последствие беше станала резистентна, какво не разбрах. Минаха няколко дни и пак висока температура. Появи се и сериозен задух нарастващ с всяка изминала минута. Това се случи изведнъж, беше към 22ч. Реших да потърся мед. помощ вече не ставаше с нищо опитах с моите лекарства инхалатор и хапчета за дишането, но с хапчета в този момент не става да чакам минимум 30мин. да подействат, а не можех да поема въздух за да вдишам вентолина или атровента, единствения начин е венозно- бързодействащо. Обадих се в бърза помощ, беше ми отказано под претекста: "вие си имате заболяването, то е така с него и ние не можем да ви помогнем. Никой лекар за такова нещо няма да иска да дойде". Аз реших да отида в най-близката поликлиника, която беше на няма и километър от дома ми. С такси отидох до там, но лекаря ми обясни, че това е само поликлиника и с нищо не може да ми помогне (беше прав), даде ми направление, преди това ме прегледа и каза: "върви веднага в болница, не си добре и не бива да чакаш, къде се лекуваш обикновено?" Казах: ВМА оттам е и моя лекар, но сега не мога на него да звъня, той с какво ще ми помогне в 2:30ч. през нощта"(бяха минали часове). Лекаря каза: отивай в спешното на ВМА и обясни всичко. С надеждата, че ще ми помогнат хванах таксито и направо натам тръгнах. Седях и чаках да дойде лекаря за да ме прегледа, обаче там също ми беше отказана помощ под почти същия претекст" защо идваш като си знаеш проблема и имаш лекуващ лекар. Казах му: "да имам лекуващ лекар и той знае, че сега не съм добре и съм на венозни антибиотици, но от няколко часа съм със силно изразен задух и за това се обръщам към вас и съм тук". Беше ми казано: "и сега ти какво очакваш аз да те приема ли?" Отговорих, ами да не мога да дишам и вие сам виждате". Прегледа ме все пак и каза: "не мога да ти помогна обади си се на лекуващия лекар утре и с него се оправяй". Аз казах: "така или иначе утре ще му се обадя , но сега имам нужда от вас и не знам какво да правя". Чух отговора: "спокойно можеш да изкараш още няколко часа както до сега" и ме отпрати с думите: "съжалявам, но аз не мога да ти помогна". Тръгнах си без да знам ще има ли утре, за да мога да се свържа с моя лекар и той да ми помогне. Реших сама да си сложа урбазона като потърсих денонощна аптека, така и стана 40мл. си сложих за да се успокоят нещата и Слава Богу се получи. Слава Богу имаше "утре" звъннах рано сутринта и той ми каза: "добре Лозинка ще те приема, но утре сега няма легла изписват се тогава болни и може да дойдеш след 8ч. сутринта". Беше ме страх да чакам, но нямах друг избор. Обаче задуха пак се появи и се запътих отново към ВМА. Не искам наново да обяснявам, защото всичко се повтори, подобни думи, същото отношение както през нощта. Отново си тръгнах без своята мед. помощ, от която се нуждаех. Ще кажа отново: "Слава Богу, че успях да издържа до другия ден за да бъде приета в болницата и да се започне нужното лечение. От Асоциацията съвместно с мен решихме да повикаме медията за да се отбележи всичко това, което се случи, то е достойно, за да се чуе от хората, да се разбере как се отнасят с болен човек, още повече с такова заболяване. Естествено си измиха ръцете на мой гръб като въпросния лекар каза, че ако съм била толкова зле колкото казвам съм нямала да издържа до другия ден, прегледал ме и не сметнал за нужно да ме приема или поне да окаже нужната мед. помощ за момента, въобразила съм си, че не мога да дишам, била съм изплашена. Да бях изплашена, че няма да видя утрото на следващия ден. Може би трябва да съжалявам, че не умрях за да се разбере, че наистина съм имала нужда от спешна помощ и лекаря да получи това, което заслужава.
Лечението ми започна, беше добро. Винаги съм била доволна от моя лекар, той направи каквото можеше за мен. Клиничната пътека, по която бях приета бе "пневмония" със 7 дни престой като плащане за нея НЗОК дават 500лв. (не съм сигурна дали е точната сума, но е горе-долу толкова). Лечението ми струваше само на ден около 200лв., като не включвам изследванията, които трябва да се направят и те се плащат от тези 500лв. За кое по напред - за антибиотиците или изследванията. Нямаше как след 7 дневен престой аз трябваше да си тръгна пак недолекувана след тази реинфекция бяха нужни още повече дни и по-големи дози и от преди за да се възстановя напълно. От Асоциацията решиха да звънят на завеждащия отделението и да го молят да ме остави в болница още няколко дни, но той категорично отказва с думите: "Лозинка ми излиза много скъпо". Предприехме други мерки да звъним на директора на болницата и него да помолим за поемане на лечението от болницата (не от НЗОК както трябва да е) поради финансова невъзможност от моя страна. Получихме отговор "ДА". Всички бяхме щастливи останах още 3 дни в болницата общо 13 и те не бяха достатъчни, но по-добре от 10 дни (3 дни след изтичането на клиничната пътека от 7 дни, които моя д-р ми беше подарил) с другите три станах 13. Въпреки това бяха недостатъчни за мен в този момент, защото продължих лечението вкъщи още 5 дни със същия антибиотик, който ми излизаше към 160лв. на ден, но не бяха точните дози, защото с тях ставаше около 300лв. на ден, а пари от къде с пенсия от 96лв. и 8лв. за лекарства на месец? ... Но пак моята реплика Слава Богу пооправих се след венозния курс продължавам с антибиотик перорално още 20 дни, за да имам завършено добро лечение (колкото се може добро).
Да вече съм добре, благодарение на нашата Асоциация "Муковисцидоза" и на моите приятели, които събираха пари за да си купя нужните скъпоструващи и животоспасяващи антибиотици, за това че се бориха заедно с мен за собствения ми живот.
И така скъпи хора, които четете тази история в момента молете се с мен с нас да няма такъв случай като моя не само за мен, но и за моите приятели с (CF) и всички останали с болестта. Има лек за нас, има добро поддържащо лечение, с което няма да усетим болестта и ще живеем както всички здрави хора, но не го получаваме. Искрено и трайно се надявам кошмарът ни да свърши скоро, по-скоро и всички да дочакат адекватното лечение.
