Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ
ПИСМО ОТ АНЕТА ФЕОДОРОВА, майка на Или, болна от муковисцидоза
Ще разкажа на кратко с думите на майка, какво представлява това.
Посвещавам тези мои думи на всички, родители, близки или болни, които ще влязат в този форум, за да потърсят съвет, помощ или подкрепа.
Заболяването е генетично, предава се задължително и от двамата родители, (но родителите не са виновни за това, просто игра на гените). CF е най-разпространената генетична болест сред бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Може би сега се чудите дали детето ви има Муковисцидоза, един от симптомите са мазните несмлени аки и честите болки в коремчето. Друг сигнал за родителите е чести бронхити, съпътствани с трудно отшумяване и мъчителна кашлица. Друг много характерен белег на болестта е т.н. " солена целувка", нашите деца отделят много сол с потта си, понякога през лятото тя се вижда като бяла ивичка на челцата им и са солени при целувка или близване.
Понякога можете да не забележите тези симптоми или да не се проявят, но ако детето често боледува или получава пристъпи (свиркане на гърдичките), детето не наддава, изглежда бледо..посъветвайте се с педиатър. Посетете Университетските клиники, ако имате и най-малко съмнение за заболяването настоявайте да ви се направи потен тест, генетичен тест....Ранното откриване на болестта, предопределя нейният ход и развитие. Познавам деца с поставена диагноза , в 8-я месец, в 3-тата годинка....на 20 години. Това е недопустимо, не бива да се случва.
Ако сте установили вече ,че детето Ви има Муковисцидоза, знам старашно звучи, но то е вашето дете, приемете муковисцидозата, не като болест , а като начин на живот.
....ще се наложи детето ви да яде повече, да взима ензими с храната, да прави инхалации, да спортува, да му се правят венозни антибиотици, но независимо от всичко знайте ,че вие имате едно невероятно специално дете, което ще ви носи много радост и удовлетворение в живота.
Всяко от нашите деца е много интелигентно, всяко от тях е много чувствително . Това са най-любящите деца на света.
Повече за болестта - тук:
http://arsmedica.bg/bg/themes/t_id/31.html
