Като рядка и скъпа болест муковисцидозата има страшно много проблеми в България
- Няма клинична пътека за болестта, с което Министерство на здравеопазването заявява, че тази болест не съществува за него. Оттам произлизат много безумия. Не се заплащат огромна част от лекарствата. Отказва се прием в болница. Ако болницата приеме болен от муковисцидоза, тя трябва да заплати от собствения си бюджет за неговото лечение или да го опише като болен от друга болест - например пневмония, с което може да си възстанови около 30% от разходите.
- Докторите не знаят за съществуването на тази най-честа сред редките болести. Оттам адекватното лечение е мираж. Хиляди са историите и проблемите в следствие на това, довели до смъртта на много още невръстни деца
ПОБЕДИТЕ
- Асоциация за Муковисцидоза извоюва заплащането от Министерство на здравеопазването на безплатно лекарство за болестта - TOBI 300
